疫情下的癌症治疗,每一个患者都应该知道的

时间:2020-9-3来源:患病影响 作者:佚名 点击:

动笔写这篇文章是在晚上十一点,夜深人静的时候,人总会冲动热血一点。本来我是一个内心封闭的人,实在很讨厌分享自己的生活,但是最近疫情原因,每天多了很多时间刷抖音微博,看朋友圈的各式文章,一边惊慌于这个世界不好了,一边不听使唤地为空空的武汉街头流泪,为医护人员被勒出花纹的脸流泪,为钟南山院士的肱二头肌喝彩。尽管这世间镜头没有聚焦在我们身上,但疫情不仅仅影响的是普通人的健康,对癌症患者们也造成了不小的影响,好几个病友群里的病友,因为疫情关系,医院,医院预约不上,或者不得不推迟手术、中断放化疗、停药、无限期等候确诊……我看着心生焦急,特殊时期,我们需要寻找其他的抗癌解题思路,抗击新型肺炎刻不容缓,但是我们的治疗也真的等不起。这个社会即便是最微小的力量都在努力发光,那么作为一个一直禁闭内心的分享者,如果你也像我一样31岁右乳全切,为了保全左乳和生育能力,不得不去自主选择停经三五年,提前更年期症状,最近经常都要跟人家解释自己潮热的脸,还好是冬天,还能说是室内外温差大造成的,而且现在对自己的治疗并不那么确定,那么不要慌,我,我们都在这里。被确诊反套路了一把19年春天,我所在的金融咨询公司给我们安排了一次统一的体检,我还记得当时的体检套餐是元,因为看到另一个更高阶的套餐有增强CT+B超,以及TCT宫颈检查,于是我加了块升级了套餐(现在无比庆幸自己的决定)。例行体检我还是很放松的,唯一感觉到不同的是,在做乳腺彩超的时候,检查医生给我做的时间特别长,检查的胶第二次涂到我身上的时候,我还打了个哆嗦。检查完之后,医生略认真地对我说你这杂音也太多了,医院做个全面的乳腺检查,但是医生她全程带着口罩,我也没办法判断她的表情,所以我嘴上乖巧地答应了,其实心里不是很在意。原因就在于18年体检的时候就虚惊一场,当时医生觉得我的甲状腺有点肿大,医院检查,我医院排队,结果只是桥本氏甲状腺炎,现阶段连药都不用吃,只不让吃含碘食物,三个月后来复查就行,所以这一次我也觉得肯定是小问题,没必要这么当真,网上那么多确诊的疾病故事都是这个开头,但肯定是套路,只是没想到自己被反套路了一把。19年春天的项目多,各种出差奔波,等到能在办公室安安分分坐下,已经是4月底,打开体检中心给的报告,看到“发现乳房部位有可疑结节”字样的时候,我第一反应居然是不慌、没事(盲目自信真的要不得)。因为曾经有给医疗金融机构做咨询的经历,对于乳腺癌的科普还是听了好几场,我想当然的把这个“可疑结节”当成了囊肿,而80%的乳腺囊肿都是良性的,好嘛,最多吃点儿药,大不了来个微创。结果,进一步上钼靶之后提示:右乳外上象限砂砾祥钙化区,BI-RADS4类*,怀疑乳腺癌恶性肿瘤,建议进行组织活检。拿报告的当天,我是上班抽空溜出来的,手里除了手机什么都没有拿,一瞬间感觉是脑袋里嗡嗡响,手脚无所适从,身边也没带个包撑着自己,跟医生交谈的时候,双手只能极其不自然的乱摆着,我觉得不太体面,但是身体根本动不了(这个时候还在想这个,我也是没救了),医生后面说了啥完全不记得。回到家第一时间跟何先生摊牌,我先生比我小两岁,同样是魔都侵淫多年的老油条,他表面装得成熟稳重,其实内心极其敏感脆弱,果不其然,听完这个消息之后,他眼圈一红,眼泪开闸,拉着我的胳膊开始痛哭流涕,我只好在一边安慰他,不是绝症,一时半会儿还死不了。在我再三保证他还能继续祸害我之后,他勉强同意松手,但是死死的盯着我,连我家橘猫求蹭他都选择性无视了,猫也很懵。我们几乎没有犹豫就决定要好好治疗,公司那边做好交代和交接,就开始安心等待手术,这时候一堆专业的词汇就疯狂涌过来,让人来不及消化。6月6日,我和家人匆匆签好手术同意书,顺利接受了右侧乳房的切除手术,同时还做了淋巴结的检查。术后第十天,右乳确诊报告结果出来了,这个可怕的字眼还是出现了——小叶原位癌,ER、PR阳性(90%+)。真的是“癌”,经历了一场手术,本来内心还抱有一丝希望,在拿到报告结果出来的那一刻,心里噔噔沉了好几下。我一遍遍安慰自己,这样也好,这样也好,尘埃落定,只是一个从未出现过的名词出现在我的生命里,而我还不够了解它。小叶原位癌治?或者不治?这是个问题小叶原位癌到底是什么?我们查阅了很多网上的资料,但基本没有得到值得信服的信息。百科释义寥寥无几,大篇幅讲的还是不靠谱的治疗偏方。甚至有些医生认为,不管什么原位癌,切了就是,不用再治疗。果然对着度娘看病要么个个是绝症,要么个个有奇迹。所以何先生又托关系联系到了比较权威的主治医师A,主治医生建议,目前情况,对侧的乳房还是可能得乳腺癌的,需要吃一种内分泌药物他莫昔芬来预防乳腺癌,吃五年,抑制卵巢功能,带来的副作用就是会停经,有可能会更年期提前,出现潮热、烦躁、失眠等情况。但是他莫昔芬虽然绝经前和绝经后患者均可使用,绝经后和60岁以上的人比绝经前和年轻患者的治疗效果好。很不幸我就是年轻患者,这种情况下,自然是希望找到更好的药。于是我们又辗转找到了另一位知名的肿瘤医生B,他则认为:手术已经都切了,这么担心吃药的副作用,可以选择不吃药,观察即可。这三两句话,让我彻底懵了,心情可谓是一波三折,本来了解到小叶原位癌算是乳腺癌恶性肿瘤里面最轻的病症,我和何先生还暗自庆幸了一把,以为切了就好了,结果被告知另一侧也有患癌风险,需要预防。好嘛,那就找药,然后另一位医生又说既然手术切了,那就不用治了。我该怎么办?别人都是越治疗方向越明确,我怎么治疗方向越发不明朗了?越不明朗的时候,我越忍不住上网搜索信息,又一次在网上搜索乳腺癌信息的时候,一条信息流新闻直接蹦到我面前,这条新闻叫“上市公司CEO都可以公布自己抗癌经过,我也许可以勇敢一点?”看完之后我觉得应该感谢人工智能数据,因为它给了我另一种思路,既然别人去美国治疗有了转机,我为什么不找美国专家看看呢?当天极少发朋友圈的我,决定发动一次朋友圈资源。开启远程会诊,夜会斯坦福胖教授前领导看到之后,介绍了他斯坦福学妹的公司给我,也就是QTCCare。本来是冲着作比较的心态去聊聊情况的,因为还同时有几家其他的机构在谈。定下来这一家,是因为一个细节,那就是他们的顾问并没有劝我第一时间直接赴美,而是建议我先在国内和美国专家进行一次远程视频会诊,这样既节省评估时间,又免去繁琐手续,还对身体不会造成什么负担。哪家做医疗公司不是奔着赚钱去的呢?我做过医疗金融机构的咨询,深谙其道,这家公司愿意舍大头利润为我省钱,给我留下了比较好的印象。于是我就拍板决定了,何先生十分自觉地跑去付了款。我喜欢流程启动的感觉,这让我觉得一切都有迹可循,有一种命运都掌握在自己手中的错觉,在这里就不得不表扬一下QTCCare,因为我也是做数据报表出身的,对于这类东西有点强迫症。而他们给我整理的一大堆检查报告、病历,不仅包含中英文双语,还有大量的专业批注建议,让人看了神清气爽,如果我还在原公司按部就班的上班,说不定想从这家公司挖人,但转念一想,如果我没生病,也遇不到这家公司,我把这种现象总结为天意弄人。在文件整理的过程中,QTCCare为我在全球开始寻找医生,最终到我手里的有三位医生,都是最顶级的领域内医生,但其他条件就会参照例如地理、医院环境、对华人友好程度等维度进行一个排序一个推荐等级,自然,要选最契合自己的。最终医院乳腺癌治疗中心主任Dr.MarkPegram教授。MarkPegram,M.D.国际知名的乳腺癌肿瘤专家斯坦福癌症研究所就不提了,享誉全球,最吸引我的就是这位教授参与了乳腺癌知名靶向药赫赛汀的研发上市,还担任过美国国防部乳腺癌研究计划小组主席,我承认我这个人有点贪图虚名,但是我想以美国的学术氛围而言,如果没有真材实料也得不到这些“虚名”。所以当我坐在远程会诊室,盯着屏幕里那个光头的红脸胖大叔的时候,觉得他过分的可爱。咳咳,当然我不是想花痴什么,只是Pegram医生在确认完我的治疗经过以及目前情况之后,说了一句让我很震惊也非常开心的话,“你患上的小叶原位癌其实不是癌症,这个和我们常听到的导管原位癌(0期乳腺癌)并不一样。”会诊进行时接着他说:“实际上,小叶原位癌可能癌前病变都算不上,这个病变并不会发展为浸润性乳腺癌。不过,患上小叶原位癌,是可能会增加你患上乳腺癌的风险。目前治疗已经切除了一侧乳房,但还有一侧正常,左侧乳房患上乳腺癌的风险因素依然存在。所以,目前我们需要考虑的问题是如何降低未来乳腺癌的发生。”颠覆传统,将先进科学武装到牙齿听到这里我的第一反应是,啊?不是癌,也还是要吃药啊?我其实根本不想吃太久这个药,QTCCare的顾问问我有什么顾虑,于是我提出了一直藏在心里的一个诉求。一直想找别的药,是因为我想至少在35岁左右能有一个孩子,他莫昔芬吃五年就是要一直抑制雌激素,期间不能怀孕,药物对胎儿影响肯定很大。当然现在有很多其他的技术可以帮助我实现这个想法,比如冻卵,但是冻卵要打大剂量的雌激素刺激排卵,对于我的疾病治疗又有害,在了解到冻卵的利弊之后,这个方案被何先生坚决pass掉了,他其实比我更喜欢小孩子,但是他愿意为了我承担不孕的风险,哎,好男人拱错了白菜。听完顾问对我诉求的转述,Pegram医生神秘的笑了一下:“Dear,不要着急,我下面这个方案或许能满足你,虽然他莫昔芬是原位癌术后的金标准,但你或许可以不服用5年,可以只服用3年,而且把药量降低至原先的1/4!”乖乖,原来治病玩得是心跳,我的小心脏!然后医生给我展示了这个“低剂量短时间他莫昔芬”治疗方案的临床试验证据,总结起来也就三句话,副作用小,治疗时间短,风险降低概率大。看到这么多的临床证据,我的心定了很多,毕竟我还是力挺循证医学的。甚至即便是这样的方案,我还是药物不耐受的话,Pegram医生还给我提供了一个替代方案,建议的是一种国内就可以买到的药物。最后这位圆乎乎的大叔,还建议我如果停药了,最好还是从六个月以后再开始备孕,理想的怀孕时间是停药一年之后,因为他莫昔芬在体内代谢差不多需要一年时间。现在距离确诊,也过去大半年了,我开始按部就班的恢复工作,努力做到适当运动、均衡饮食,只有右侧乳房的伤口还在提醒着我依旧病态,但是没关系,我相信伤口只是暂时的,生命才是永恒。不过让我没想到的是,这次疫情把我困在湖北,药差不多吃完了,QTCCare知道之后,还主动联系我,给我提供了免费送药上门的服务,实在有点感动。现在回想起来,好多人都跟我们说要学会与癌共存,概念真的很好,但真的到自己身上,哪有那么容易呢,“时代的一粒灰,落在个人头上,就是一座山。”我们每个人都在负重前行,只不过我们癌症患者所负的达摩克利斯之剑,随时有可能坠落下来。但是我也的确开始找到和癌症的相处之道,至少癌症的到来,让我不止一次的重新审视自己的生活,我拥有许多向好的事物,人性的公司,舒适的家庭,独立的思想,它们都能支撑我在这场战役中挥舞大刀,勇敢地与风车战斗。“未经审视的生活不值得过,但经过审视的生活却也不好过。”这个道理,我们都知道,我们却坚持还要选择一面前行,一面审视。因为这,才是真正变强的开始。以上为QTCCare根据患者真实经历编写,患者姓名均为化名。历经6年风雨,如今QTCCare集合了全球国内外肿瘤相关的一线资源,不仅包括国内的核心医疗资源,还得医院TOP级专家的技术支持,业务范围囊括数百种癌症种类,治疗范围涵盖从婴幼儿到中老年的各年龄段患者。迄今为止,QTCCare已帮助数万名肿瘤患者在全球范医院,最顶尖的医生,享受世界一流专家量身定制的诊疗方案,获得更多的生存希望。当然,针对那些受限于海外医疗的费用门槛、或者是不适合长途奔波的肿瘤患者们,QTCCare特别推出远程会诊服务,旨在突破地域限制,让更多患者不出门便能看世界名医。肿瘤患者只要在家中就能通过现代通讯手段,同国际专家进行面对面交流,了解国外最新的治疗技术和药物。一方面节约了经济成本,避免不必要的花销,另一方面二次诊疗意见也指明了未来方向。在当前疫情爆发的特殊时期,每一位医护人员都想践行医者守护的光荣使命。考虑到肿瘤患者面临医疗资源短缺以及交通出行受限的双重难题,QTCCare联合了数百位世界知名肿瘤大咖,启动24小时线上问诊服务,随时待命守护患者健康,并且对2月份起咨询的患者进行减免服务费。抗击疫情,QTCCare一直在行动!如果大家有任何疾病相关的问诊需求,可直接扫码下方

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