唐氏综合症与唐氏综合征

时间:2016-11-21来源:患病影响 作者:佚名 点击:

作者:李冰家长

什么是唐氏综合征?唐氏综合征又称21三体综合征,是由人体的第21对染色体发生变异出现的现象。

细心的读者估计已经开始奇怪,为什么我写的是“征”而不是“症”了。这分明就是一种病么,难道我写的是错别字?

当然不。

今天我要跟大家分享的就是“唐氏综合征”的征字(这个征是特征的征,双人边加上一个正确的正字)。其实很多文献资料,甚至我们自己在与人交谈时总是把唐氏综合征读成或者写成唐氏综合症(注意这里我说的症字是病症的症,病字头下面在加个不正常的正字)那么这两个字有什么区别呢?

先给大家说说征这个字,我翻阅了字典以及上网查询后,了解征字的解释有一条是这样的:征,即特征,是表露出来的迹象。而症字的解释是:病症,因疾病而表现出来的不正常状态。

在“症”这种视角下的人们认为唐氏综合症是一个病态的,不能独立的,需要福利救济的群体,是人的缺陷,是不正常的!“症”字所代表的是医学视角。无法揪正,治愈,他就只是一种没有价值的负担。

而“征”呢?它只是一种外在的表象,一种特征,就像人有高有矮,有胖有瘦,有光头锃亮,也有长发如瀑。它首先强调的是正常存在,它的一系列表现都是由于生命的多样性,多元性所表露出来的迹象。而征字所代表的是权利视角。

也许有读者会说我是咬文嚼字,吹毛求疵。但文字的使用背后是我们的意识与观念。运用征这个字会使我们自己换一个角度了解自己的孩子,认同我们自己的孩子,接纳我们自己的孩子。并且能和非残障人士一起促成社会大众对唐氏综合征的错误观念的改变。但如果我们只是把它当成一种无法治愈的“症”,那么社会的排斥只能将家长和孩子一起逼向死角。

其实,彩虹有很多种颜色,每一种颜色都与别的颜色不一样。正是因为它们的不一样,才造就了我们这个丰富多彩的世界。每个人也像彩虹一样,都是独一无二的。当然,重要的是,我们也有很多相同的地方。我们都有情感、思想、希望和梦想,当我们快乐时就会欢笑,难过时就会哭泣。我们应该为每一个人的个性喝彩,不会因为他的不同而排斥。不仅是对我们的残障孩子如此,对每个人都应该这样。

合而不同,求同存异。

因此,我建议大家在以后的书写以及交谈中将唐氏综合症改写或者改读成唐氏综合征。让我们一起正视唐氏孩子以及其他特殊需要孩子的需求,给予她们必要的帮助和支持。

注:文章内容仅代表作者本人观点









































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