我国唐氏综合征的疾病经济负担研究

摘要目的:对我国唐氏综合征(简称唐氏)经济负担进行测算,促进唐氏预防和控制策略规划的制定。方法:年,课题组对省、陕西省和上海市三地唐氏患者的直接照料人进行了入户卫生服务调查。唐氏的经济负担包括直接医疗费用、直接非医疗费用和间接费用(如劳动收入损失)。采用发病率方法,对年我国每一新发唐氏病例以及所有新发病例生命周期的经济学负担进行测算。结果:课题组在访谈了位唐氏患者的直接照料人。从患者家庭角度看,年我国每一新发唐氏病例的经济负担是39.00万元,所有新发病例的经济负担达70.00亿元;从社会角度看,每一新发唐氏病例的经济负担是人民币45.00万元,所有新发病例的经济损失达人民币81.40亿元。大多数经济损失归因于间接的劳动收入损失。结论:唐氏患者使家庭和社会承受了巨大的经济负担。因此,亟需对唐氏患者及家庭提供社会支持以降低经济负担,同时,开展产前诊断以预防唐氏显得十分必要。

关键词唐氏综合征经济负担疾病成本

唐氏综合征又名先天愚型(简称唐氏),是一种常见的染色体异常导致的出生缺陷。患者表现为先天性智力低下、精神迟钝和体格发育不全,常伴有其他严重的多发畸形。病人往往生活不能自理,社会适应和劳动能力较差,给家庭和社会造成沉重的经济负担。课题组通过调查研究,从社会和家庭2个角度分析了我国唐氏的经济负担,提出通过社会支持降低疾病经济负担,同时,提出唐氏预防和控制的政策建议。

1资料来源和方法

1.1回顾性调查

采用典型调查的方法收集唐氏病人家庭因病造成的经济损失信息。①现场选择:根据年全国各省、自治区和直辖市人均GDP,将各省分为经济水平高、中、低3个水平,分别选择上海市、省和陕西省作为调查现场。②调查对象:以社区为基础,借助妇幼、教育和残联部门,于年1—9月在调查点社区中查找唐氏病人,对其亲属或直接照料人进行调查。③唐氏病人的判定标准:具有二级以上医疗机构明确的疾病书面诊断和/或病人具有唐氏的特殊面容。④调查方法:在征得病人家属同意接受调查并签署知情同意书后,采取一对一访谈的形式,调查人员询问,调查对象回答,由调查人员填写问卷,完毕后经调查对象签名确认。调查问卷的内容包括社会人口学特征、疾病直接和非直接医疗费用、特殊教育和发展性服务费用和家属陪护时间损失等。

1.2文献回顾

查阅临床、妇幼保健和产前诊断领域的权威书籍及科研文献,综合了解唐氏的自然史、进展和转归,收集发病率、期望寿命和生存率等参数。

1.3数据处理

在Epidata2.0系统下编写数据录入程序,录入数据后进行逻辑检查,核对纠错后转换至SPSS10进行统计分析。

1.4测算方法

采用发病率法,从社会和家庭的角度,测算年每一新发唐氏病例整个生命周期的例均费用,并估算全国的总疾病经济负担。疾病经济负担系“增量”的含义,即相对正常人群,因唐氏承受的额外负担。测算的经济负担包括4个部分:

①疾病诊断、手术、住院和门(急)诊等直接医疗费用;

②与医疗服务有关的交通和住宿等直接非医疗费用;

③康复器材、保健品和雇佣陪护等发展性服务及特殊教育费用;

④劳动力损失,包括家属医疗陪护和日常陪护收入损失和患者本人劳动力损失。疾病经济负担的测算以病人对医疗服务和其他相关服务的实际利用率为基础,并考虑各年龄段病人的生存率。因此,计算的结果是疾病的实际经济负担,而不是假设的理想状态。

2结果与分析

2.1唐氏的发生率

迄今为止,我国尚无大规模的唐氏流行病学研究,缺少全人群的唐氏发病率资料。—年全国出生缺陷监测结果显示,唐氏发生率为1.53/万～2.40/万[1]。国内学者认为,医院监测出生缺陷发生率远低于实际水平和世界其他国家[2]。我国出生缺陷监测数据难以全面、真实地反映我国包括唐氏在内的出生缺陷发病率。据—年WHO报告的56个国家和地区的数据(包括我国)表明[3],唐氏的发生率为11.17/万,95%可信区间为9.97/万～12.37/万。经相关专家会议的讨论,本研究决定采用11.17/万的平均水平来测算疾病负担。

2.2病人平均期望寿命和各年龄组生存率

国内尚无此类研究,课题组参考Richard等基于在美国加利福尼亚州监测数据的研究结果[4],并用人类发展指数(HDI)进行调整[5],模拟得到我国年唐氏患者的期望寿命和各年龄段生存率,图1为美国20世纪80年代和我国年唐氏病人的期望寿命。

2.3唐氏的疾病经济负担

现场调查在上海市浦东新区及卢湾区、省石家庄市及唐山市和陕西省西安市及宝鸡市进行。课题组共调查唐氏病人家庭个,其中,上海市为37个(占16.70%),省为79个(占35.60%),陕西省为个(占47.70%);病人平均年龄为17.38±0.81岁;男性为名(占60.40%),女性为88名(占39.60%);城镇为个(占70.10%),农村为67个(占29.90%);86.50%的病人完全自费就医;病人家庭平均月收入为.02元。

2.3.1不同年龄段不同类别疾病经济负担测算。

本研究根据调查中所获得的实际发生的各类费用贴现到年现值(贴现率为3.00%),再结合服务利用率计算得出0～6岁、7～18岁和19岁以上年龄段各项服务的例均费用(见表1)。可以看出,在不同年龄阶段,经济负担的类型也不一样,0～6岁的经济负担主要为医疗花费,占所有经济负担的45.00%～50.00%;7～18岁发展性服务费用和特殊教育费用显著提高;19岁以上的直接经济负担显著减少,病人家属的劳动损失和病人自己的劳动损失占大部分。

2.3.2疾病的例均经济负担。

根据调查结果,从社会角度看,一位年新发唐氏病人的经济负担为45.43万元,从家庭角度看,其经济负担为39.06万元(见表2)。在经济负担的构成上,病人的劳动损失占经济负担的75.00%～84.00%,病人亲属劳动损失占经济负担的13.00%～22.00%。直接医疗费用、直接非医疗费用和发展性服务费用只占其中很小部分,说明病人的经济负担主要是间接经济负担。

从社会角度和家庭角度经济负担的测算内容有稍许不同,直接医疗费用的部分或全部可能由第三方付费,减少了家庭的支出;而发展性服务费用中也包括政府的津贴,年,国家对残疾人的特殊教育补贴为.00元,而同年时正常儿童的教育补贴为.00元。劳动损失由人力资本法算出,从社会角度,病人的劳动损失是根据人均GDP来测算的;而从家庭角度,间接的劳动损失根据城市和农村的平均收入测算,并考虑了城市的失业率。根据国家统计局数据,年城镇居民年人均工资为.00元,就业率为95.70%,农村居民年人均纯收入为.00元。

2.3.3全国疾病经济负担的估算。

根据估计发病率11.17/万(可信限范围为9.97/万～12.37/万),年全国有名病人(可信区间为～人),从社会角度,全国的总经济负担为81.39亿元(可信区间为72.64亿～90.13亿元);从家庭角度,全国总经济负担为69.97亿元(可信区间为62.45亿～77.48亿元)(见表3)。

3讨论

3.1唐氏的疾病经济负担分析

本研究调查了5个城市的个唐氏病人的直接照料人,平均每位唐氏病人整个生命周期给家庭造成的经济负担为39.06万元,给社会造成的经济负担为45.43万元。按照发病率法计算总的经济负担,从社会角度说,年我国所有新发病人的总疾病负担为81.39亿元,从病人角度说为69.97亿元。年每位唐氏病人生命周期的社会经济负担是当年人均GDP的50倍,每位病人的家庭经济负担是城镇居民可支配收入的46倍。尽管唐氏比起其他慢性病发病率较低,但是,其经济负担是巨大的。由于疾病本身的复杂性,如智能低下和身体机能不全,损失了劳动力,也需要依赖家庭和社会的支持,其所造成的社会负面影响是非常深远的。

从我国唐氏疾病经济负担的构成来看,间接经济负担占了大部分,其中,病人本身的劳动力损失占经济负担的75.29%,家属的劳动力经济损失占22.72%,而直接经济负担很少。而美国唐氏疾病经济负担的构成与我国有很大差别,年美国唐氏疾病经济负担中直接与非直接医疗费用占14.00%,发展性服务费用占21.00%,间接费用占64.00%[6]。通过比较可能提示:我国唐氏病人的卫生和发展性服务利用偏低,实际的“需要”没有转化为“需求”。

3.2对唐氏病人的社会支持与预防唐氏病人是一个特殊的弱势群体,仅依靠家庭的力量,无法独力承担这么巨大的疾病经济负担。对已发生的唐氏,政府应承担相应的社会职责,建立医疗救助制度,完善医疗保障体系,将这部分弱势人群纳入社会保障的安全防护下。







































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