年轻女孩的抗狼日记患过癌症,险些肾衰

「天月在我们狼疮圈子里是大神。」魔女对我说。

在红斑狼疮病友自发组成的圈子里，天月是一个传奇人物。年，她被诊断为狼疮性肾炎，险些肾衰竭。

经过治疗后，她本以为已控制住狼疮，结果复查时又意外查出甲状腺癌。带着狼疮肾，天月做了甲状腺切除手术。

九死一生。

天月将她治疗的心路历程以「生病日记」的形式记录下来，长达14万字。

我问：「为什么想用这种方式记录疾病？」

她说：「经历了太多的悲伤，但人活着，总要有希望。」

生活掀起了一个大浪

时间拉回到9年前，天月是一名产品经理。忙于工作，偶尔幻想自己能成为第二个史蒂夫·乔布斯（苹果创始人）。

然而，平静的生活在她27岁这年，掀起了一个大浪，把她拍倒在沙滩上。

年，一个雨夜，天月记得。

晚上10点，天月拖着疲惫的身子下班。好不容易在路口打到车，上车后无意间摆弄了一下被雨水打湿的凉鞋，发现自己脚肿得像包子一样。

第二天，天月发现肿胀消失了，心里松了一口气。

然而事情并不那么简单。一连好几天，晚上脚肿的不像话，早上又恢复正常。考虑到工作很忙，她不想请假。然而，拖着拖着，发烧了。

她这才意识到问题的严重，嘱咐医院帮忙挂号，自己去公司办完交接手续后，撑着晕乎乎的身子，医院。

「你明天直接来住院，不能拖。」医生看完天月的尿常规后，对她说：「要做肾穿刺，做好准备。」

天月有点懵，没想到只是尿常规，医生就已判断出她的病情非常严重。第二天，天月惴惴不安地住进了肾内科，进行一系列常规检查。

入院期间的饮食记录

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图片来源：受访者供图

肾穿刺

在肾内科住了一周，还没查出病因。

在焦躁不安的等待中，天月迎来了肾穿刺。在手术同意书上白纸黑字写着检查可能的风险：大出血后死亡。看到这几个字，天月害怕的嘴唇发抖。

摘掉眼镜，天月两眼模糊地走进B超室，硬着头皮趴在床上，裸露后背。

B超探头碰到了后背的一瞬间，一丝凉意传遍了全身，天月打了个冷颤。

开始穿刺了。天月感到腰部有个尖细的物件，随着力量增大，在往里面钻。

「一定要忍住，不要动。扎到里面的血管，可能会大出血。」医生说。大出血的后果是什么，她很清楚。打过麻药后，天月趴在床上，闭上眼，屏住呼吸。

这时，感觉身体里像被什么狠狠地扭了一下的那种闷痛，「啪」的一声，后背一颤。

取肾小球的过程并不算顺利，后背被紧紧按住，挨了3针，终于结束。

「穿刺后，多喝点水，第一次尿要给医生看。」护士嘱咐天月。

如果穿刺后内出血，医生可以在尿液里看出来。按照医生的嘱咐，天月多喝了一点水。一个小时后，很快有了尿意。

「可该死的，从来没躺着尿过，在床上尿不出来啊。」天月低声说。

天月妈妈尝试各种办法，又是用热毛巾热敷腹部，又是按摩腹部。足足折腾了两小时，眼瞧着肚子越来越胀，还是没有尿出来。

天月大叫：「不行了，我要插尿管。」妈妈又试着把天月的腰往上抬了抬，天月立刻决堤了。

穿刺后的那几天，天月每天都要和躺着「上厕所」这件「小」事情做斗争，就在天月快要崩溃的时候，护士终于同意她可以下床了。

天月起身后的第一件事——缓慢走向卫生间的马桶。坐在上面的第一感觉就是：能自由尿尿和便便的感觉真幸福啊。

「什么样的人生最幸福？吃好，喝好，拉好，而已。」天月在这一瞬间觉得。

伴有新月体的狼疮肾炎

一周后，终于迎来了「判决时刻」。

「虽然实际指标未达到狼疮的标准，但按照我的临床经验来说，你有90%的概率就是狼疮。」一位慈眉善目的老医生在询问了天月的情况后说。

医生来查看天月病情

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图片来源：受访者供图

听到这句话，天月在心里快速地整理了一遍自己的病情：我是狼疮了，还有中度贫血，肌酐高到直逼尿毒症临界点。

「狼疮性肾炎Ⅳ+Ⅴ型，伴有新月体形成，达到慢性肾脏病2期。」医生对她说。

「新月体这名字还挺好听。」天月笑着对医生说。

医生立刻泼了一盆凉水：「这可不是什么好名字，新月体说明难治愈，通常肾功能已经损害。」

天月一惊：「接下来咋办？」

「治疗呗！」医生说。

走路都带着风

医生给天月制定治疗方案：mg甲强龙治疗3天，第4天0.6g的环磷酰胺（CTX）冲击治疗。

药物的副作用很多：先不说水牛背、满月脸这些外形上的改变，也不说容易诱发糖尿病、股骨头坏死这些并发症。仅仅是一条：（因药物引发的）恶性肿瘤的发病概率就比普通人高，这就已经可以吓得人直哆嗦了。

天月服用的药物

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图片来源：受访者供图

mg的甲强龙是什么概念？相当于吃80片激素药。稳定期的患者，一天服用的激素药大约1、2片左右。目前天月的用量是他们的40到80倍。

如果换做这么多药片，吃都可以吃饱了！

治疗期间的照片

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图片来源：受访者供图

至于环磷酰胺，在狼疮治疗中称为「小化疗」。红斑狼疮，说白了就是自身免疫系统不分好坏，既攻击外来病原体，又攻击自身细胞。环磷酰胺通过抑制自身免疫系统，让免疫系统不再攻击自己的器官了。

天月熬过了四天的治疗后，整个身体都变得软塌塌的，用她的话来说：「走路都带着风，轻飘飘的。」

肿到亲爷认不出

经过22天的治疗，终于出院了。出院后，体力恢复一些。但因药物作用，天月迅速横向生长，全身臃肿不堪，脸更是圆润到严重变形。

左为患病前的天月，右为出院后的天月

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图片来源：受访者供图

爷爷来家里看望天月，她热情的叫了一声：「爷爷好」，就忙着给爷爷倒水去了。

爷爷微笑的朝她点点头，对天月妈妈说：「不是说囡儿出院了么？怎么不见囡儿啊？」

天月倒水回来瘫坐在沙发上，一脸沮丧：「刚才还跟您打招呼来着，又给您倒水来着，您当我是透明的么？」

天月妈妈一脸尴尬，指着沙发上的天月说：「这不是坐在那里吗？」

爷爷愣了一下，上下仔细打量着天月：「你……你个小囡，真是不懂事，爷爷来了也不打招呼。」

治疗带来的容貌变化，让爷爷认不出天月了。

天月笑了，妈妈笑了，爷爷也不好意思地笑了。

恶性的，确实是癌

按照医生给的治疗方案，医院进行环磷酰胺冲击治疗，稳定后服用激素和免疫抑制剂，控制狼疮。

出院后病情还算稳定，天月沾沾自喜：「传说中的红斑狼疮也不过如此嘛。」

然而，病魔并没有轻易的放过她。

医院冲击治疗并复查的时候，报告单清晰地写上着：「淋巴多处不规则结节，未申请检查甲状腺，但发现甲状腺有占位，建议MT（三维医学图像）排查。」

「可能是恶性肿瘤。」值班医生说。

天月说，那种感觉就像好不容易从深渊里爬上来，刚看到光亮。结果，一瞬间，又跌进更深的深渊里。

从年10月确诊到现在，天月一直在爸妈面前笑呵呵的。

「现在医学发达，虽然狼疮不能彻底治愈，但在病情稳定的前提下，活个二三十年没问题。」天月回忆起对爸妈经常说的这句话。可如今呢？

红斑狼疮还没好，癌症又找上门来。

她彻底崩溃了。拿起纸巾，跑到厕所，躲开爸妈，哭出来。

「即便这一次真的是生命的最后一刻，我也不希望爸妈担心。让我一次哭完吧。」天月对自己说。

割破气管会怎样？会死

外科医生摸了摸天月的脖子，略带纠结地说：「你不适合手术，可目前的手术不做，又不行。」

天月听到这句话，顿时心跳加速，头皮发麻，耳朵里嗡嗡作响。

「恶……性……吗？」她努力的挤出这三个字。

「90%的可能性，是恶性的。」主治医师望着天月，说:「不过不要太担心，情况没有你想象的那么糟糕。」

术前，依然是谈话，签字。

「甲状腺手术可能会伤到气管。」医生对天月说。

「气管？」天月问。

「就是呼吸的那个气管，如果割破了会咋样，知道吗？」医生抛出了一个医学专业问题。

天月茫然的看着医生，摇了摇头。

「割破了，你就死啦！」医生开玩笑似的说出了答案。

天月吓得出了一身冷汗，看着医生一脸轻松，才知道医生是在开玩笑的。

天月看着同意书上的其他内容，赫然发现了这几个字：甲状腺癌。

虽然她做好了心理准备，想过无数可能，但看到医生在手术同意书如此直白的写着，还是心里咯噔一下。

手术开始

天月没来得及反应，就被推上了手术台。医生让天月咽了一下口水，观察甲状腺上的肿瘤是不是跟着甲状腺一起活动，来判断肿瘤的状况。

「我们马上开始了。」医生一边说，一边拿来了面罩捂在天月口鼻处。

「好。」天月刚说完，就失去了意识。

等天月醒来的时候，医生正在取下她身上的电极片。天月意识到，手术做完了。术后第5天，护士拔掉引流管，医生来查房。

「没想到你锁骨上方的脂肪层那么厚，刮了一层又一层。」医生打趣道。

后来，天月才知道，医生清除了她颈部的大部分肿瘤。后来知道，她的甲状腺肿瘤是恶性的，确实是癌。

天月又逃过一劫。

天使来敲门

经过大半年的折腾，医院里的常客。经历甲状腺癌切除手术之后，天月继续与红斑狼疮斗争。

从确诊开始，她一共输了15次环磷酰胺（CTX）冲击治疗，直到年尿蛋白降到了0.36g，才结束了「小化疗」。

魔女告诉我，天月的「传奇」经历还没停止。年5月，男朋友把户口本从家里「偷」出来，和她结婚了。

年，玩命工作的天月狼疮复发。雪上加霜的是，天月意外怀孕了。对于狼疮患者来说，狼疮活动期间怀孕无异于赌命。当时，大部分医生建议她打掉孩子，抓紧时间保命。

天月怀孕期间浮肿

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图片来源：作者提供

但天月却不想放过这个可能是唯一做妈妈的机会。碰巧的是，一位名叫Monica的病友在网络上看到了天月写的抗「狼」日记，她主动联系天月，建议天月可以联系一下魔女，医院试试看，听听那边专家的建议。

医院，经过三个不同科室的专家评估，得到的结果是：可以试试看，但如果病情恶化，就马上放弃孩子。

在保胎期间，红斑狼疮的病情不断地反复。那段时间，三个科室的专家每天都心惊胆战的监控大人和孩子的状况。

怀孕12周，为稳住尿蛋白指标，天月的激素药物从3片增加到6片。到孕期33周的时候，狼疮相关指标上升，期间天月还反复的感冒咳嗽。在33周的时候，肝功能受到影响，整个人浮肿，天月直接住进ICU。

「医生建议34周可以剖腹产，但我还想着能让孩子多在肚子里待一段时间。」天月回忆。

但产科医生怕天月病情继续恶化，当机立断，在33周＋6天为天月实施了剖腹产手术——是个可爱的女宝宝。

宝宝一个月大的时候，与天月的照片

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图片来源：受访者供图

宝宝出生后，查出心脏问题，住进了NICU（新生儿重症监护室），而天月也因为病情严重回到ICU病房。出生第5天，宝宝在儿童医学中心做了心脏手术。

宝宝出生后22天，天月才与她第一次见面。

天月与宝宝现在的生活

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图片来源：作者提供

从确诊狼疮、对抗狼疮、治疗癌症再到生下宝宝，6年的漫长时光让天月刻骨铭心。

天月的故事到这里就暂告一段落了。现在天月仍然在与狼疮共舞，但她逐渐明白：幸福不仅仅是吃好、喝好、拉好，更重要的是永远要对生活充满希望。

※为尊重病友本意，很多口语化表达未做调整

根据数据显示：我国SLE的患病率为70/10万人，女性则高达/10万人。

SLE的临床表现多种多样，可累计几乎所有器官，不同患者表现形式累及皮肤、肌肉骨骼、血液系统（轻度）和血清学的全身症状混合。然而，部分患者主要为血液系统、肾脏或中枢神经系统受累临床表现。

系统性红斑狼疮（SLE）是一个全身性疾病，系统性红斑狼疮（SLE）是一个全身性疾病，肾脏受累非常常见。几乎%累及肾脏，但不是所有患者都有相应的临床表现。在狼疮的病程进程中，约有50%～75%患者会并发狼疮性肾炎（LN）。

狼疮本身增高了怀孕失败率，增加了流产风险，增加孕期并发症，增加胎儿风险等。因此，普遍的共识提倡应该是在狼疮处于稳定情况下备孕，而且至少应稳定6个月，部分免疫制剂需要在医生指导下停用一段时间，以避免畸形的发生。

本文经由浙江医院风湿免疫科主治医师王文龙审核

—参考资料—

[1]哈佛家庭医学全书[M]..

[2]