她女儿得了唐氏综合症

时间:2016-11-21来源:预防治疗 作者:佚名 点击:

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我在北京生活了25年,我几乎不曾见过一个患唐氏综合症的孩子,至少在我的印象里没有,我只是在课本上读到过先天愚型,但在那个年纪,这也不过成为大家娱乐的笑柄而已。而且我相信很多父母都不知道唐氏综合症到底是什么,更别说它意味着什么了。

我妈妈就不知道唐氏综合症是什么。怀我女儿的时候,医生问我要不要做唐筛,我们衡量了一下,一是我们双方都没有家族病史,二是即使做了唐筛也只是出个概率,但即使是90%的概率也无法让我们决定是否要放弃孩子,所以那时候我们觉得唐筛对我们来说是心理负担,没有必要,所以我妈妈也就无从了解这个检查,而她那个年代应该还没有唐筛吧。

在西雅图生活3年,我见到过两个患唐氏综合症的孩子,其中一个和我女儿一样大,我们相遇在社区中心的儿童乐园,我当时有点慌,因为我能看出来这个宝宝“不一样”,可是我又不想让人家觉得我觉得宝宝“不一样”,我又不知道言谈举止时要注意些什么,于是我就装作不会说英语一样,只是傻笑,其间有几次宝宝和夏小白的互动,他们玩的很快乐,唐氏宝宝很快乐,我很感动。

然后前几天,我读到这篇文章。

AmandaBooth是一名模特,她怀孕的时候帮杂志拍过一些照片,那时谁也不知道宝宝患有唐氏综合症。她和她丈夫和我们有一样的想法,觉得唐筛没有必要,没有做。很多患唐氏的宝宝心脏有明显缺陷,可以在怀孕20周那次的B超中看出来,但不幸中的幸运是,Amanda的宝宝没有心脏缺陷,所以那次B超也没有检查出任何问题。宝宝出生几个小时后,儿医从宝宝的眼睛和耳朵来判断宝宝可能患有唐氏,建议筛查,而又是因为宝宝的心脏没有问题,他们决定不继续做血检,又错过了。直到宝宝三个月大的时候,儿医再次建议筛查,Amanda和她老公这才意识到他们的宝宝可能真的病了。

你有没有发现在你冷的时候,你越是蜷缩越冷,你如果挺直了腰板反而好一些,反正每次国旗下讲话的时候我都是这个感觉,这就是他们说的mindst(心态)吧。你觉得你穷你丑,然后你觉得全世界都觉得你穷你丑,你觉得你富有你美丽,你也会觉得全世界都觉得你富有你美丽。你觉得你有一个傻孩子,你觉得你可怜,你觉得别人看你可怜。你如果觉得这孩子是礼物是恩赐,你觉得你更爱宝宝了,宝宝也会从这个世界得到更多的爱,这不过就是mindst。其实这个世界上搞砸自己和家人生活的人太多了,但绝不是因为疾病,而是因为mindst。

Amanda和她老公每一天都更爱宝宝,也从这个世界得到了更多的爱。

感谢社交网络,让Amanda找到很多和自己有一样经历的人,他们给了她很多帮助,她也同样在帮助其他人。一家人越过越开心,Amanda也发现有越来越多的人







































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